O casal Odair Caldera e Maiara dos Santos, moradores de Cláudia (90 km de Sinop), descobriu, há pouco mais de dois anos, que seu único filho, Benício, de sete anos, é portador da distrofia muscular de Duchenne (DMD), uma condição genética rara e grave, que atrofia os músculos e pode levar a óbito. O único medicamento disponível, que pode retardar o avanço da doença em pelo menos 15 anos com apenas uma dose, é a injeção intravenosa Elevidys, fabricada apenas nos Estados Unidos e que custa aproximadamente R$ 19,7 milhões, na cotação do real brasileiro atualizada. Os pais tentam conseguir o valor na justiça, e por meio de rifas solidárias, em uma “corrida contra o tempo” para salvar a vida do filho.
O pai contou, ao Só Notícias, que vários médicos foram consultados até que o diagnóstico de DMD foi dado por um neurologista, após um exame genético em São Paulo.. “A gente via a dificuldade dele correr e pular, ele nunca fazia isso, que crianças ‘sapecas’ da sua idade fazem”, relata o pai Odair, que trabalha como subgerente em uma loja de móveis. “Descobrimos que é uma doença que vai enfraquecendo os músculos, tudo que é músculo, ela vai afetando. De 11 para 12 anos, ele já vai para cadeira de rodas. Às vezes, com 15 para 16 anos, ele vai estar respirando por aparelhos e a estimativa de vida dele é de menos de 30 anos”, explicou o pai.
Uma ação cível de urgência, movida pela mãe Maiara, na 2ª Vara Federal Cível e Criminal de Sinop, que asseguraria o direito a Benício de receber a ordem bancária para importação do remédio, foi negada pela Justiça, em setembro deste ano. A decisão judicial justifica que “o SUS fornece outras opções de tratamento”, mas os pais pretendem recorrer da decisão. Eles disseram que o filho usa remédios corticoides que são apenas paliativos e causam sobrepeso no filho. Além disso, Benicio ainda precisa se consultar frequentemente com neuropediatras, pneumologistas e nutricionistas.
Uma nova esperança surgiu para a família com a concessão de registro pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), permitindo a fabricação do remédio a um laboratório brasileiro, no último dia 02 de dezembro. No entanto, a aplicação só foi liberada para crianças de 4 a 7 anos que, assim como Benicio, ainda conseguem andar. Faltam apenas noves meses para ele completar oito anos. Odair conta que reabrirá o processo, após a concessão, e também pela jurisprudência de um caso, em Minas Gerais, no qual os pais de uma criança de cinco anos, portadora de DMD, conseguiram que a União pagasse o remédio, em abril deste ano.
Estudos feitos nos Estados Unidos e na Europa, de acordo com o site da Anvisa, comprovaram que o Elevidys restaura a função muscular, retarda e previne o declínio das funções motoras em crianças. “Para gente, que é pai e mãe, essa situação é difícil ver – que seu filho precisa de uma medicação que existe e você não consegue arrumar um valor absurdo desses, que não cabe no orçamento de praticamente ninguém. Não é fácil. Nosso Estado é um estado rico e pode pagar a medicação para o menino”, desabafou Odair.
Até que o resultado do novo processo judicial saia, os pais estão promovendo uma rifa solidária para arrecadar fundos por conta própria. Para quem quiser ajudar, o PIX de Benício Caldera é o CPF 086.826.181-50 e o telefone para contato é (66) 99964-7896.
Receba em seu WhatsApp informações publicadas em Só Notícias. Clique aqui.
