Uma família de Rondonópolis (215 quilômetros de Cuiabá) iniciou uma “vaquinha” virtual para tentar arrecadar um valor de R$ 12 milhões e salvar um bebê de seis meses. O montante será usado para comprar uma dose única do Zolgensma, considerado o mais caro do mundo e usado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhar (AME).
A família divulgou que o bebê, José Antônio, começou a perder os movimentos de pernas, braços e sustentação do pescoço. Em consulta com uma neuropediatra, a criança foi diagnosticada com a AME tipo 1, doença rara, degenerativa e grave, que compromete o sistema nervoso e causa atrofia nos músculos.
O Zolgensma é patenteado pela empresa farmacêutica Novartis, da Suíça. Em agosto deste ano, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) registrou o medicamento, dando autorização para o uso em caráter excepcional. O remédio dá aos pacientes a chance de uma vida normal, desde que aplicado até os dois anos de idade.
“Se eu pudesse sair de casa para pedir ‘pelo amor de Deus me ajuda’ pelo Brasil inteiro, eu iria, mas tenho que cuidar dele. Essa doença mata um pouquinho do meu filho a cada dia. Ele precisa tomar a vacina até 2 anos”, disse a mãe do bebê, Fernanda Andrade, em entrevista à TV Centro América.
Segundo ela, José Antônio parou de se alimentar por conta própria e recebe alimentos por meio de uma sonda. A mãe informou ainda que aguarda acesso a um medicamento disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para inibir a progressão da doença.
Até agora, a vaquinha feita pela família de Fernanda arrecadou R$ 6,4 mil e mais de 70 pessoas já ajudaram.
